(Каармандардын аты белгилүү себептерден улам өзгөртүлдү)

“Менин атым Кудрет. Жашым 19да. 1,5-2 жашымда ушул ооруну жугузуп алгам ооруканадан. Дарыгерлердин шалаакылыгынын айынан мага дагы жугузушкан. Мен үйлөнө турган, бала көрө турган жашка жеттим. Ушул нерсе ойлондурат. Азыр өзүмө окшош кызды табуу кыйын. Балам өзүмө окшош төрөлөбү же соо төрөлөбү… Азыр мени ойлондурган нерсе ушул, менин келечегим”.

2007-2008-жылдарда Ош, Ноокат ооруканасында ВИЧ жуккан Кудрет. (Аты өзгөртүлдү)

“Менин атым Асел. Азыр 22 жаштамын. Кыргызстанда жапырт ВИЧ жуккан балдардын катарында мен дагы бармын. Азыр ВИЧ менен ооруган кыздар оорубаган балдар менен турмуш куруп жаткан учур көбүрөөк. Кыз дарысын үзбөй ичет, оору күйөөсүнө жуккан жок жана таза бала төрөлгөн учурлар бар”.

2007-2008-жылдарда Ош, Ноокат ооруканасында ВИЧ жуккан Асел. (Аты өзгөртүлдү)

“Менин атым Алишер. 2006-жылкы болом. Ушул нерсени мен ооруканадан жуктуруп алгам. Менин булардан башка досторум жок. Башкалар менен достошуп, айтайын десем өзүм корком. Үйдө деле апам ушул оору үчүн дары ичет, алысыраак болгула дегенден кийин бир туугандарым дагы алыстап кеткен”.

2007-2008-жылдарда Ош, Ноокат ооруканасында ВИЧ жуккан Алишер. (Аты өзгөртүлдү)

2007-жылы Ош облустук балдар ооруканасынан жана Ноокат райондук ооруканасынан эки жашка толо элек ондон ашуун наристеге ВИЧ жукканы аныкталган. Бул үрөй учурган окуя кыргыз медицинасынын тарыхындагы чоң трагедия болуп калды. Иликтөөлөрдө илдет кан куюу жолу менен дарыгерлердин шалаакылыгынан жукканы айтылып, соттук териштирүүлөр жүргөн. Алгач ВИЧ 20дай наристеге жукканы аныкталып, кийин бул сан 422ге жетти.

Оору жуккан ошол жылдары биздин каарман Кудрет 1,5 жашта гана болгон:

“Өзүм Кара-Суудан болом. 1,5-2 жашымда ушул ооруну жугузуп алгам ооруканадан, дарыгерлердин шалаакылыгынын айынан мага дагы жугузушкан. Азыр 17 жылдан бери ушул оору менен бирге жашап, бирге тил табышып, бири-бирибизди түшүнгөнгө аракет кылабыз. Менин ичимде дагы кимдир бирөө бардай сезилет. Ооруну билген кезде 9-10 жашта элем".

Ош облусунун тургуну Асел учурда 22 жашта. Ал оору жукканы кеч, 12 жашында гана билингенин айтып берди:

"12 жашымда баса албай калганымда ушул оору экенин аныкташкан. Кардиологияда жаткан учурда дарылоо таасир бербей калган, ошондо ВИЧке анализ тапшыртышкан. Анан тергөө болуп, бир жашымда ооруканадан жукканы айтылган. Ата-энем кичинекей кыз ВИЧ менен оорубайт, каяктан жуктуруп алат, 18+ менен иштегендер ооруйт деп айтышкан. Ошентип менден жашырып жүрүшүп мен баса албай калыпмын. Статусум билингенден кийин да бир жыл дары ичкен эмесмин. Анан баса албай калганда гана СПИД борборуна барганга аргасыз болгом. Ата-энем ишене алган эмес. Эмнеге дегенде мен башка балдардай эле ойноп жүрчүмүн. Ал кезде бутум ооруп, шишип, ревматизмден дарыланат элем”.

Биздин кийинки каарманыбыз Алишер Ноокаттан болот:

"Дээрлик бир жыл ата-энем билген эмес. Кийин температура түшпөй, ооруканага алып барса ошондой оору жугуптур. Бирок ата-энемде, башка бир туугандарымда андай нерселер жок. Ошо медицинадан, ооруканадан жуктуруп алып, 19-20 жылдан бери ушул оору менен ооруйм.

Дарт жуккан балдардын көбү Ош, Манас шаарларында, Сузак, Кара-Суу, Ноокат, Өзгөн райондорунда жашайт. Айрымдары чөйрөсүндөгү кодулоодон башка жакка көчүп кетүүгө аргасыз болгон.

“Бул оору менен ооругандарга кайдыгерлик көп боло турганын түшүндүм. Элден дискриминация, кодулоо көп болот экен. Көп нерсени ачык айта албай, жашырып жүрүшөт экен ВИЧ менен ооругандар. Ошонусу кыйын экен. Анан ВИЧ жаман оору деп элдин мээсине сиңип калыптыр. Мисалы, муну жыныстык жол менен гана жугат же баңгизат колдонгон учурда ооруп калышы мүмкүн деп ойлошот. Ооруканадан жуккан десек, көбү ишенбейт да”, - деди Асел.

"Албетте, биринчи билген учурда стресс, үйдөн чыкпоо, интернеттен ушул гана темаларды көрүп калгам. Коомдогу мамилени, интернеттеги комментарийлерди окуп өзүмдү таштандыдай сезгем. Тамак ичпей, ал тургай суу дагы ичпей койгом алгач уккан учурда”, - деп эскерди Кудрет.

Илдет жукканы Алишер досторунан оолактап, бара-бара жалгыз калган.

“Мен биринчи бул эмне болгон оору экенин түшүнгөн эмесмин. Балдар менен кадимкидей балдарга кошулуп, дос катары эле жүрчү элем. Өзүм дагы апамдан кызыгып сурай берчүмүн эмне оору, эмнеге дары ичем деп. Апам түшүндүрбөй эле ВИЧ деп койгон. Анан 4-класска жеткенде билбей эле классташтарыма айтып койгом. Ошондон кийин досторумдан чектелип, кошулбай калдым. Үйдө деле менин идиш-аягымды бөлүп коюшкан. Эмнеге экенин сурасам “агаңа, эжеңе, бизге жукпаш үчүн” деп койгон. Мен деле ошондой окшойт деп эле жүрчүмүн. Көрсө, идиш-аяктан жукпайт экен да, ата-энем ал тууралуу маалыматы жок болгон үчүн ошондой кылышыптыр. Мен өзүмө окшогон 3-4 баланы билет элем. Кыргызстанда мендей балдар көп экен”.

Бала күнүнөн тартып эле коомдун өгөйлөгөн көз карашына туш болгон балдар бой тарткандан кийин өзүн жалгыз сезген абалда көп болушарын айтып беришти. Айрымдары ушул күнгө чейин дарты тууралуу туугандарына айткан эмес.

“Биринчи жолу досторума айтып көргөм. Алар башында мени менен баарлашууну уланткан, бирок мурдагыга караганда алысташкан. Күндө көчөгө чакырган досторум келбей калган. Айлап чалбай, жазбай, эстебей дагы коюшту. Ошондой көйгөйлөр болгон. Азыркы учурда алар такыр эле жоголуп кетишкен. Анан кийинчерээк башка досторума өзүмдү айтпай эле, мисал катары ошондой досум бар, силер кандай кылат элеңер деп айтып көргөм. Ошол учурда биз тамак ичип олтурган элек. «Ал бала менен кол берип дагы учурашпашың керек, ошондон дагы жугат» деп айтышканы абдан таң калтырган. Эгер мен ошондой болсомчу дегенде, алар “биз тамакты таштап чыгып кетет элек” деп айтышкан. Ошондо ичимден абдан башкача болгом. Ал сезимди сөз менен айтып бере албайм”, - дейт Кудрет.

ВИЧ - иммундук таңкыстыктын вирусу. ВИЧ оорусун жугузуп алган адамдар көп жыл бою - 5 жылдан 15 жылга чейин өз оорусун билбей жүрө берет, өзүн соо адамдардай сезет, бирок вирус канында болгондуктан тездик менен көбөйөт жана кийин адам тез-тез ооруйт.

Асел бул дарттын айынан кодулоо, стигмага туш болгон учурларды айтып берди:

“Ооруп калсаң кайдыгерлик көп болот. Дарыгерлер диагноз койбой эле ушул ооруга төңкөп коюшат. Оооруканаларда дискриминация көп болот. Статусуңду ачыктап, “ушул адам ВИЧ менен ооруйт” деп бакырып салат ооруканаларга барганда”.

Кудрет медицина кызматкерлери кемсинткен учурлар дагы көп болорун айтты:

“Ар бир жерде дискриминация бар, ажыратуу, кемсинтиш бар. Бир гана жөнөкөй адамдар эмес. Эми аларды түшүнсө болот. Эмнеге дегенде аларда бул оору тууралуу маалымат жок. Бул эмне экенин деле билишпейт. Бирок дарыгерлердин маалыматы бар, болушу керек. Анткени алар окуган, билим алышкан ушул багытта. Бирок маалыматы жок экени өкүндүрөт. Мен кан тапшырганы кирсем дагы өзүңдүн медайымыңа бар деп жөнөтүп салышат. Мурда бизди көрүп жүргөн дарыгерлер “сен дагы эле тирүүсүңбү, кичине кезиңде ооруну жугуздуң эле ” деген суроолорду дагы беришкен. Адамгерчилик жактан алганда деле “сен дагы эле өлө элексиңби деп сураганы” жүрөккө катуу тийет”.

Алишер (аты өзгөртүлдү)

“Менин булардан башка досум жок. Дос болоюн дейм, бирок өзүм корком. Кийин билип калса кандай болот деп ойлоном. Ошондуктан өзүм жалгыз жүрөм. Мектепте дагы, коллежде дагы, азыр университетте деле ошондой. Мектепте кошулбай окууну бүттүм. Мектептен 9-классты бүтүп кеткем, классташтарым менен ошол бойдон байланышкан жокмун, акыркы коңгуроого деле чакырышкан жок. Байланышты үзүп коюшкан. Эмнеге кошулбайсың деп сурашат, иштерим көп же курстарым көп деп коём. Оорубаган бир-эки кыз менен сүйлөшүп көрдүм, оорум тууралуу айтканда “эч нерсе эмес” дешет бирок акырындап байланышты үзүп, унчукпай кетип калышкандар дагы болду. Сен өзүңдөгү бар нерсени билесиң да, ошон үчүн өтө жакын болуп кетсең өзүң деле айтып алышың мүмкүн деген максатта дагы оолактай бересиң. Бир көчөдө жашаган агама айткандан кийин мени узактан, араба түртүп бараткан адамдай эле карайт", - дейт Алишер.

Алишер коомдо ВИЧ тууралуу кабар аз же такыр эле жок, болсо дагы апыртылган маалыматтар болушу мүмкүн деп эсептейт.

Аселдин деле абалы ушундай. Бул оору дос-чардан дагы чектеп койгон.

"ВИЧ экенимди билген досторум аз негизи. Бир-эки эле досум калган. Ал эми ВИЧ менен ооруган досторум көп. Анткени бири-бирибизди жакшы түшүнөбүз. Башкалар менен достошкон кезде деле кээ бирлер түшүнөм деп артыңдан бычак сайып кетиши мүмкүн. Статусуңду башкаларга айтып коюшу мүмкүн. Ушундай окуялар достор арасында көп болгон экен. Биз туугандарга дагы айтпаганга аракет кылабыз. Үйдөгүлөр деле бул ооруну билген менен башка туугандардан жашырып жашайбыз. Бир туугандарың же бирге жашагандар эле билиши мүмкүн. Бирок жеңең же ушундай туугандар билбеши керек бул ооруңду. Дары ичсек дагы, той-пойго барып калсак жашыруун ичебиз. Окугандар дагы көрсөтпөйт, коомдук жайларда ичпейбиз. Дарынын сыртын айрып салышыбыз керек, анткени аны интернеттен издесе ушул ооруга ичиле турганы билинип калбашы керек”.

Кан аркылуу жугуучу вирустук гепатиттерди жана адамдын иммундук жетишсиздик вирусун көзөмөлдөө республикалык борборунун (СПИД борбору) маалыматына ылайык, 422 баладан азыр 361и дарыгерлердин көзөмөлүндө. Айыккыс дартка чалдыккан 61 бала каза болуп калды.

Максат Усенов.

Активист Максат Усенов ошол жылдары ВИЧ жуккан балдардын ата-энелерине көмөк көрсөткөн "Рейнбоу" коомдук фондунда иштеген. Алар алдын алуу жана мындан ары эмне кылуу керек деген маселеде кеп-кеңеш беришкен.

“Ошол учурда эң көп эсиме келгени энелердин ыйы. Эң оор сыноо бала менен сыноо дейт го. Эң оор күндөрдүн бири ошол болгон. Анан ошондон кийин эле башталды да сураштырып, туугандары ооруйбу-жокпу, кайдан жукту дегендей… Анан атасы таза, апасы таза. Коомдо резонанс болуп, өздөрү ооруп эле оорукананы күнөөлөп жатат деген нерсе дагы айтылган да. Көйгөйдү чечүүчү топторду түзгөнбүз ошондо. Эмнеге ата-энесинде жок, баласында чыгып жатат деген суроолор жаралган. Ал жерде биз бирөөнү күнөөлөйлү же күнөөлүүнү табалы деген эмеспиз, биз маалымат жеткирип, оору табылган учурда эмне кылыш керек деген багытта иштечүбүз”.

Азыр бул жаштар социалдык тармактардан өздөрүнө аянтча таап алышты. Ал жерден башкалар менен сыр чечишип, өз көйгөйлөрү менен да бөлүшүп турушат.

ВИЧ жуккан балдар ачкан баракчадан алынды.

ВИЧ жуккан балдар ачкан баракчадан алынды.

Тик-Токтогу бул баракчаны негизинен Асел иштетет.

“Өзү кичинебизден бери эле элдин талкуусуна түшкүбүз келип жүргөн. Ушул оору жөнүндө, өзүбүз кабылган окуя тууралуу маалымат бергибиз келген. Бирок биз канча аракет кылсак да мындай активке буга чейин жетишкен эмеспиз. Өзүмдүн иштетилбеген аккаунтум бар болчу. Анан группага айткам, ушундай ачып, болгон суроолорду, көйгөйүбүздү жазып көрбөйлүбү десем колдошкон. Беш-алты видео чыгаргам. Анан группадагыларга айтсам, эски тренддерге окшош экен, бул жакшы кетпесе керек дешти. Бирок жакшы көрүлүп кетти. Анан талкуу башталды. Анда бул оору тууралуу чын эле көптөрдүн ою дагы эле өзгөрө элек экен. «Жаткан жериң жаннатта болсун, бейишинен берсин Аллахым» деген пикирлер болду. Сени өлгөнгө чыгарып коюшат экен. Ушундай пикирлердин болгонуна дагы сүйүндүм. Себеби элдин кызыгуусу пайда болду. Анан, тескерисинче, туура маалымат бергенге аракет кылдым ушул оору боюнча. Муну менен ВИЧ болгондор өлө элек, жашайт, араңарда барбыз деп айткыбыз келди. Элдин ою бул ооруга өзгөрө турган болсо, бизге кысым азыраак болмок да. Жашообуз кичине жеңилирээк болмок. Эмнеге дегенде азыркы кезде бизде көбү турмушка чыгышка, турмуш курууга жашы жетип калды. Бирок бул оорунун айынан турмуш куруу, турмушка чыгуу маселе жаратат».

Асел учурда бир баланын энеси. Турмушка чыгып, дарыгерлер илдетти ымыркайына жугузбай төрөтүп алышкан.

"Азыркы кезде бизде ВИЧ менен ооруган кыздар оорубаган балага турмушка чыгуу проценти көп. Кыздар дары ичишет. Үзгүлтүксүз дары ичкенден кийин оору күйөөсүнө жукпайт”. Экөө тең ооругандар арасында дагы баш кошкондор бар. Мен өзүм оорубаган балага турмушка чыккам. Башында түшүнөм деп айткан, бирок түшүнө алган жок. Азыр жалгыз бой эне катары баламды өзүм багып келем. Бул оору мурдагы күйөөмө өткөн жок, бирок түшүнө алган жок. Негизи бул оору тууралуу элдин пикири жаман болгонуна байланыштуу турмуш курардан мурда өнөктөшүңө же анын ата-энесине түшүндүрүүдө маселе жаралат. Бул кыйын маселе. Ошондуктан кээ бирлери турмуш куруу, турмушка чыгуудан баш тартышат. Кийин маселе жаралса баары бир түшүнбөйт деген максатта мындан баш тартышат. Ошондуктан турмуш куруу боюнча видеолорду көп киргизем”.

ВИЧ жуккан балдар иштеткен баракчадан алынды.

“Азыркы учурда үйлөнүү, күйөөгө тийүү, балалуу болуу деген темалар ортобузда көп талкуу болот. Анткени көпчүлүгү үйлөнсө оору кандай учурда чыгат, кандай учурда чыкпайт, ушул тууралуу сөз кылабыз. Менин азыркы көйгөйүмдөн алганда сүйүү темасы мага кызык эмес, сүйүп калган тагдырда дагы аны менен бирге болуу мүмкүн эмес болчу”, - дейт Кудрет ойлуу.

Алишердин айтымында, балдар өз топторунда же жолукканда өздөрү туш болгон көйгөйлөр тууралуу сүйлөшүшөт.

“Балдар менен чогулганда чет өлкөгө чыга албаганыбызды, бул жакта эмне менен алек болуп жатканыбыз тууралуу сүйлөшөбүз. Бизде азыр ооруканадан ВИЧ жуккандар арасында кыздарга караганда балдар көбүрөөк. Бирок кызына ушул илдет жуккандар дагы оорубаган балага күйөөгө беребиз дегендер бар. Ошентип соо балага турмушка чыккандардын 90% ажырашып, баласы менен же өзү кайтып келген учурлар бар”.

19 жыл ВИЧ менен алышкан Бактияр каза болду

2007-2008-жылдары ооруканадан массалык түрдө ВИЧ жуккан балдардын баары эле ооруну көтөрүп кете алган эмес. Жакында бул балдар дагы бир курдашынан айрылып калды.

2007-жылы ооруканадан ВИЧ жуккан балдардын бири жакында кайтыш болду.

"Баламды ушул жашка бөпөлөп жүрүп жеткирдим эле. 19га толуп, эми 20га чыгат эле. Доктурлар бир жолу ката кылганда мейли деп чыдадык, экинчи жолкусуна чыдагым келбей жатат. Уулумдан жийиркеништи”.

Ушул жылдын башында каза болгон баланын апасы Ибадат тилеп-сурап алган баласынан айрылып калганын айтууда:

"Баламды зорго тилеп-сурап алдым эле. Кичинесинде ооруканага жатканда ушул кесел жугуп калды. Үч жыл дегенде табышты. Ал убакка чейин барбаган жерим калбады. Акыры оорусун таап, дарысын ичсе дагы аман болсун деп артынан калбай убагында берип жүрөт элем. Бирок иммунитети төмөн эле. Башка балдардай эмес эле, башка балдардай каалаганын кыла албайт эле, башкалардай сүйө албайт эле, ичинде дарты көп эле. “Мен башка кыздарды жакшы көрбөйм ээ, апа” деп өзүн өзү алдайт эле. Доктурлар ооруп калганда диагнозун таба албады, табышса дагы айтышпады. Дарыгерлерге барсак бизди киргизбей, эшик оозунан айдашты. Өзүнүн дарыгерине бар деп чыгарып коюшту. Оорусун жашырганга жүрөгүбүз чыдабады, айтпасак жакшы дарылайт беле деп азыр аттиң кылып жатабыз”.

“Баламдай бала бул дүйнөдө жок эле. Кыялдары көп эле. Эртерээк жакшы болуп, үйлөнүп, чоң той кылгысы келет эле. Тойду көп күн кылабыз деп айтчу эле. Сизди Умрага алып барамын, мени жакшыраак кара, доктурлар карабай жатат го деп эжесине дагы айтчу. Эмне болуп кеткенин деле түшүнбөй калдык. Грипп болуп, жөтөлдү. Доктурга барсак жаткырып, жүрөк, өпкөсүнөн суу алышты. Алты айдан бери диагноз койбостон суу алып эле жөнөтүп жиберишет эле. Ушул оору, мындай дарылан деп эч ким айтпады, өзүңдүн дарыгериңе бар деп эле кетирип жатышты”.

2026-жылдын башында Ноокатта жашаган 19 жаштагы жигиттин абалы начарлап, Оштон Бишкекке алынып келинген. Оорусу күчөп, 26-январга караган түнү ооруканада каза болду. Маркум Улуттук кардиология жана терапия борборунда дарыланып жаткан. Саламаттык сактоо министрлиги бейтап жана анын оорусу тууралуу маалымат берген жок. Бул жигит дагы наристе кезинде мындан 19 жыл мурун ооруканадан ВИЧ жуктуруп алгандардын бири эле…

“Кечээ түшүмө кириптир. Телефон чалсам эле такыр албайт, каяктасың деп сүйлөп атыптырмын ойгонсом. Бүгүн дагы түшүмө кирди. Бирөөлөр ооруңдун аты эмне десе “менин оорумдун аты жок да ” деп атыптыр”.

Каза болуп калган бала тууралуу Ноокат райондук ооруканасынын башкы дарыгеринин орун басары Куттубек Кеңешов мындай дейт:

Куттубек Кеңешов, Ноокат.

“Бул бейтап бизге 9-январда келген. Дем алыш, майрам күндөргө туш келип калды. Каттоо бөлүмүнө келип, биринчи жардам алган. Ошол жакка келип түшөт. Ал жерде бир күн дарыгердин кароосунда болот. Анан эртеси ал жерде ийне алып дагы бир аз оорлошо бергенден чоңдордун жандандыруу бөлүмүнө которулган. Ал жерде керектүү дарыларын алган. Эртеси кечке бир аз жылыш болуп калат оорулууда. Бирок туугандары кандайдыр бир себептер менен дарылануудан баш тартып, кагазын жазып, Ошко көргөзөбүз деп алып кетишиптир. Бул бейтап эми буга чейин деле келип жүргөн бизге. Кардиология бөлүмүндө дарыланып жүргөн. Мындай бейтаптар бизге эми анча-мынча гана келет. Себеби өзү Б20 деген диагнозу боюнча көп деле оорулуу болбойт. Себеби ар дайым таблеткаларды ичип жүргөн үчүн буларда иммунитети түшүп кетип, кошумча дарт болуп калышы мүмкүн. Кадимки эле ОРВ, баягы грипп. Дагы башка булардын иммунитети пас жүргөн мезгилде коштоп жүрүүчү оорулар болуп калышы мүмкүн. Б20 дегенде эле бардыгы биздин дарыгерлер билишет, себеби бардыгы көзөмөлдө. Буларды эч кандай кабыл албай коюу же туура эмес мамиле кылуу болбойт. Биринчи орунда өтө этияттык менен мамиле кылабыз. Болушунча жакшы кылышка аракет кылабыз да. Өтө этияттык мамиле кылышыбыз керек негизи. Этияттык мамиле кылбасак булар өтө назик болушат, көңүлү назик. Ошондуктан келгенде бардыгы эле жакшы мамиле кылышат”.

Муркум дарыларын досу Кудретке таштап кетиптир. Кечээ эле кубалашып ойноп, сыры, ыры бир болгон ал минтип досунан айрылып калды:

“Азыр дээрлик айына бирден бала каза болуп атат. Андан мурда дагы бир бала, кийин кыз өлдү. Ал кичине дары ичпей койгон экен. Ал биз ичип жаткан дарынын эң күчтүүсүн ичип жаткан, андан күчтүүсү жок. Колунан келгенче аракет кылды. Биз аны сактап кала алган жокпуз. Ал эми бул досубуз Бишкекке келерде жолуккан элек, абдан таасирдүү сөз айткан эле. Ал өлүп атканда дагы бизге көп сөз айтып кетти. “Сыймыктанчу бала боло алган жокмун” деди. Бирок дарыны күн алыс ичип же убактысын өткөрүп ичип калсаңыз эле вирус моюн сунбай, тоготпой калат. Бул дары биздин вируска камактай нерсе, ар бир 24 саатта ичип туруш керек. 24 саатта анын күчү кетет дагы вирус ойгоно баштайт, дарыны кайра ичкенде кайра капаска түшөт. Эгер ичпей койсо эле канды В20 кылып (ВИЧ) булгап салат. Ошондо көбөйүп кетет. Бир ичпей койсо эле дарыны тоготпой, аны өзгөртүүгө туура келип калат”.

Анткен менен өмүрү дарыга байланган балдар тез-тез ооруп, ооруканага каттаганга аргасыз. "Бул таблеткалар башка органдарга таасирин тийгизүүдө", - дейт Асел.

“Ден соолугума таасирин тийгизди. Мен операция болдум ашказанымдан. Күчтүү дары ичкениме байланыштуу операция болдум. Андан кийин дагы дарыны ичүү процесси мен үчүн кыйын болду. Ашказаным ооруп, дарыны кабыл албай, иче албай жүрдүм. Ошонун айынан бир аз вирусту күчөтүп алдым. Азыр организмден заара чыкпай, аппарат менен жашап калдым. Доктурлар диагноз коё албай жатат. Азыркы учурда жашоом аппарат менен өткөнү өзүмө кыйынчылык жаратат. Балам кичине болгондуктан билбей ичимдеги аппаратты тартып жиберет. Түндөсү аппарат иштебей калып ооруканага барууга туура келет. Оор иштерди кыла албайм, кичине катуураак кыймыл кылып койсом эле канап кетет. Азыркы кезде жумушка чыкпай үйдөмүн ден соолугума байланыштуу. Өзүм онлайн иштейм кээде. Анан тагаларым жардам берет. Ооруканага барсаң өздөрүнүн тилинде, терминдерди айтып оңой эле кабыл алат. Бирок биз дарылай албайбыз деп коёт. Азыр ооруп баргандардын көбүнө эле ВИЧтин айынан ооруп атасың деп коюшат диагноз койбой эле”.

Асел Бишкектен Ошко баргандан кийин кан басымы төмөндөп, кайра ооруп калды. ВИЧ жуккан балдар көбүнесе менчик ооруканалардан дарыланууга мажбур болушат. Илдет иммунитетке байланыштуу болгондуктан тез-тез ооруп турушат.

“Бишкектен келгенден кийин ооруп калдым, түнү ооруканага барсам кабыл албай койду. Азыр менчик ооруканада дарыланып жатам. Сенде ВИЧ бар экен СПИД борбору караш керек деп ошол жакка жөнөтүп коюшту. Ал жакка барсам иштебейт экен, көчөдө калып кеттим. Мен кан басымым 30/40ка түшүп кетип атат. Сөөктөрүм, бөйрөгүм, ичим ооруп бардым эле. Акыркы чыккан дарыны ичип жаткам, ал дагы таасирин бербей, кайра башында ичкенине алмаштырдым. Вирустун көрсөткүчү 100 миңден ашып кетти. Өзү 40тан төмөн болуш керек”.

ВИЧ менен күрөшүүдө Кыргызстанга эл аралык уюмдар жардам берип келген. 2025-жылы эл аралык программаларды каржылоо азайган же токтогон. Учурда Кыргызстанда ВИЧке каршы күрөшүүдө дары-дармекке кеткен каражаттын 80% мамлекет бөлүп берет. Балдарга 2-топтогу майыптык берилип, айына 6600 сом жөлөк пул алат. Балдарынын дартка чалдыкканы тууралуу маалыматты жашыруу үчүн жөлөкпул алуудан баш тарткан ата-энелер дагы бар.

Кыялдарды "жеген" ВИЧ

Ушул дарттын айынан Асел бала кезиндеги кыялдарына жетпей калды, айрымдарынан баш тартууга туура келди:

“Менин төрт кыялым бар эле. Төртөөнү тең ВИЧтин айынан ишке ашыра алган жокмун. Биринчиси, дарыгер болгум келген. Статусум ачыкка чыккан учурда дарыгер боло албасымды түшүндүм. Экинчиси, ашпозчу-кондитер болгум келчү. Мага болбой турганын мен 2-курста окуп жатканда айтышкан. Ал дагы ишке ашпады. Азыр мамлекеттин иш-чараларына катышуу жана ушул багытта адамдарга жардам берип, маселелерди чечүү багытында мамлекеттик мекемеде иштесем дейм”.

Асел

Дээрлик 20 жылдан бери дарт менен алышкан улан-кыздар улам тандоосу чектелип, максаттарына жетүү барган сайын кыйын болуп жатканын айтууда. Мисалы, Алишер Германияга барып окугусу келет:

"3-4 жылдан бери Кореяга, Германияга кете албашымды билем. Бир-эки ай окуп, аягына жетпей чыгып кетем. Кыргызстанда жашаш керек, бирок чет өлкөгө, Америкага чыгып окугум келет. Бирок ар алты ай сайын анализ тапшырып туруш керек, дарыларын алып туруш керек болгондуктан бул жакта өзүмө жакпаган нерсени жасап жүрүүгө мажбур болуп жатам”.

Ал эми Кудрет Америкага окууга өтүптүр. Ушул оорунун айынан бул кыялы ишке ашабы, жокпу деп коркуп отурат:

"Аябай көп кыял, максаттарым бар эле. Анын саны ушул ооруга байланыштуу кыйла кыскарып кетти. Өзүм бала кезден хирург болгум келчү. Сураштырсак бизге кан менен иштөөгө болбойт экен. Ал эми бизде Америкага окууга тапшырып, грант уткан балдар бар. Ошолордун катарында мен дагы бармын. Азыр ошол жокко чыгуу коркунучунда турат ушул оорунун айынан. Анткени чет өлкөгө окуш үчүн текшерүүдөн өтүш керек, ошол учурда чыгып калса депортация кылып салат. Өзүм дагы көп издендим, оору билинсе окуудан дагы чектеп салат экен. Америкага быйыл сентябрь айынан даярданып, тапшыргам, алар мага кабыл алгандыгы тууралуу кат жөнөтүшкөн. Азыр бир эле кадам калганда коркуп, алдыга басарымды же артка кайтарымды билбей жатам”

Кыргызстанда ВИЧти ооруканадан жугузуп алгандарга акчалай кенемте төлөп берүүнү караган мыйзам 2022-жылдын 1-мартынан тартып күчүнө кирип, ата-энелерге бир жолку төлөнчү 100 миң сомдон берилген.

Балдардан жапырт ВИЧ аныкталган 2007-2008-жылдардагы окуядан кийин айрым үй-бүлөлөр бузулуп, энелер оорулуу баласын кучактап жалгыз калышкан. Ошол азап, ошондогудай көз жаш 19 жылдан кийин деле кургаган жок ...

Ош облусунун тургуну Махабат баласы 13 жашка толгондо гана ВИЧ жукканы аныкталган. Жалгыз бой эненин жалгыз эле уулу бар. Илдет аныкталган ошол учурдан бери жашоосу аңтар-теңтер болгонун айтууда. Ал жакында кайрадан бийликтен жардам сурады:

“Менин баламдан 13 жашында аныкталды. Ага чейин алты айынан баштап эле ооруканаларда көп жаттык. Пневмония болду, эч ким жакшы карап, текшертпептир. 13 жашында өпкөсү шамалдап, кургак учук ооруканасында аныкталды. Ошондон баштап жашообуз талкаланды. Балам экөөбүз ошондон бери стрессте жашап келатабыз. Менин ата-энем, туугандарым жок. Эч кимдин башына салбасын, көтөрүп келатабыз, муну башына түшкөн адам гана билет. Балам кичинесинде иштеп, үй алып берем деп айтат эле. Менин балам бар деп кыйналсак дагы эч бийликке кайрылган эмесмин. Эми балам минтип майып болуп, өмүр бою дары иче турган болуп калды. Азыр биз батирде көчүп-конуп турабыз, эч нерсеси жок, сыпсыйда үйдө жашайбыз. Балам үчүн баарына даяр болдум. Жалгыз эле балам бар. 20 жылда эч жардам алган эмеспиз, ачыгын айтканда. Бир жолу 100 миң сомго дагы акыркылардан болуп илешип алып калгам. Кээ бирлери акчалай же үй алышыптыр. Биз андан дагы жок жабыркап келатабыз”.

2007-жылы баласына ооруканадан ВИЧ жуккан эне

“20 жылдан бери баламды желкеме көтөргөндөй көтөрүп келатам. Бул жашоо адамга бир берилет экен, бирок бизге бир келген өмүр өтө оор өтүп жатат медицинадагы катадан улам. Балам таза кызга үйлөнөйүнчү дейт. Балам, биз канча кыйналып атабыз, анан башканын баласына кантип бычак саясың десем ойлонуп калат. Кээде ыйлайт, үйлөнбөй өтүп кетем, эч нерсе кереги жок деп. Баланын ичинде эмне болуп жатканын дагы билбейт экенсиң. Өзүмдү өлтүрөм деген абалга чейин барды. Мага окшогон канчалаган ата-эне ыйлап, сыздап атышат. Эгер менин балам өзүмө окшош төрөлсө өзүмдү өлтүрүп алам дейт, коркосуң. Кыжалат болот, ойлонот. Жашоо ушунчалык оор, жокчулук дагы эч нерсе эмес, баламдын ден соолугу таза болгондо бийликтин астанасын аттап келбейт элем. Баламды дагы майып кылып коюшту", - дейт Махабат көз жашын төгүп.

Ош облусунун дагы бир тургуну Алмакандын кызына дагы оору үч айлык кезинде жуккан. Ошол учурда алар Ош облустук ооруканасына кызынын ичи өтүп жаткан экен.

“Кызым үч айлыгында облустук ооруканага түшкөнбүз. Кийин кургак учук болуп жатып калганда билинди жандандыруу бөлүмүндө. 8-10 жылга чейин билинбейт экен. Ошондон бери эле чуркап жүрөбүз. Андан кийин эле кулактан кетти, көбү ушундай экен. Дары көп ичкендиктен боор, бөйрөгүнө күч келип кыйналып жатышат азыр балдар. Мурду, кулагы канайт. Кызымдын мурду канайт, мен аябай кыйналам. Ооруканага барсак Б20 деп укканда эле жакшы кабыл албайт. Азыр кызым 20га чыкты. Кыздарды кимге беребиз деп ойлонобуз. Биздин балдардын тагдырын чечип беришсин. Биз ЛОР дарыгерге көп кайрылабыз, биздин ооруну укканда эле мамлекеттик ооруканалар качышат. Менчиктер кымбат. Дарылары кымбат”.

2007-жылы Ош, Ноокаттагы ооруканадан ВИЧ жуккан балдардын энелери Саламаттык сактоо министрлигинин имаратында. 2026-жыл, февраль

“Бизге үй берилсе, компенсация жана жөлөк пулу көтөрүлсө дейбиз. Мен 5400 алам, 2-топтогулар 6600 алат экен. Азыр маселебиз чечилбей жатат, сот, сот болуп эле жүрөбүз. Чет жакка чыга албай жатышат. Кызым азыр дайыма мага муктаж. Кызымды карайм деп өмүрүмдү алды, кыйналдым, оорукчан дагы болуп калдым. Эгер мамлекет карабайбыз десе анда кызымды сакайтып, 20 жылдык мээнетимди кайтарып беришсин. Же экөөңөр тең керек эмессиңер деп өлтүрүп коюшсун, башка нерсе айта албай калдым”.

2007-жылы жайында Ош аймагында балдардын массалык түрдө ВИЧ илдетине чалдыкканы тууралуу маалымат чыккандан кийин Башкы прокуратура иликтөө жүргүзгөн. Алгач Ош жана Ноокаттагы балдар ооруканасында иштеген 14 медициналык кызматкердин үстүнөн «жумушуна шалаакы мамиле жасаган» деген айып менен кылмыш иши козголгон. Ош шаардык соту дарыгерлердин төртөөнү актап, бирөөнүн ишин кыскарткан болчу. Дагы төртөөнү ар кыл мөөнөткө эркинен ажыратып, сот залынан камакка алганы бар. Калган бешөө 3 жылдан 5 жылга чейин шарттуу кесилген эле. Кийин бул иш Жогорку сотко чейин жетти.

Максат Усенов

Бул окуя катталган жылдары балдарына оору жуккан үй-бүлөлөрдүн кыйласы эки ажырым болуп кетишкен. Бул тууралуу ошол кездеги "Рейнбоу" коомдук фондунда иштеген Максат Усенов дагы эскерди:

“Эң жаманы, сен жуктурдуң, сен күнөөлүсүң деп аялын таштап кеткен учурлар дагы болгон. Ошол кезде жолугушуулар абдан оор өтчү, 3-4 сааттык иш-чара болсо ошонун бардыгы ый менен өткөн учурлар болгон. Ыйлабай тургула дейин десең "колумда ымыркайым өлүп атса кантип ыйлабайм” деп айтышчу. Ошол учурда 2006-2007-жылдарда Ош облустук ооруканада бир убакта жаткан балдарга жуккан. Ал убакта коомдук уюмдар коңгуроону абдан какканбыз, министрликке чейин барып. Тынч митинг өткөрүп, адвокаттар барып. Тизмени тактап жатканда кайра жаңы учурлар чыгып абдан коркунуч жаралган. Ошол учурда дарыланып чыккан, жөн эле кирип-чыккандар болгон, ушинтип отуруп бүт Кыргызстанда балдар ооруса эмне болот деп абдан паника болгон. Мен деле аябай кыжалат болуп, жеке үй-бүлөм үчүн дагы кооптонуп калганбыз. Ошол учурда биз иштешип жүргөн энелердин биринин баласы дары жыттанып калган. Ата-энесин сооротуп, баары жакшы болот деп кеткендин эртеси ымыркай чарчап калганын айтышты. Аябай жаман болуп, үч күн эч жерге батпай жүргөм. ВИЧ, СПИД эмес ымыркай чарчап атат, жоготуу. Ушул балдар жашап кетсин деп тиленген учур болгон”.

Бул каргашалуу окуя кыргыз медицинасындагы чоң кемчиликтерди ачыкка чыгарып, катуу резонанс жаратты. Узакка созулган териштирүүлөрдөн кийин өкмөт ооруканадан балдарына ВИЧ илдети жуккан онго жакын аялга Ош шаарынан үй берген. Оорулуу балдарын жетелеген ата-энелер 20 жылдан бери укугун коргоп, бийлик алмашкан сайын мамлекеттен кенемте талап кылып, анысы ишке ашпай келатат.

“Негизи бийлик мен каалаган нерсени бере албайт. Мен ден соолугумдун чың болушун каалайм. Бирок аны бийлик мага бере албайт. Азыркы учурда бизде көйгөй, үйдө дагы кичине дискриминация бар. Көп балдарда кашыктарын, чыныларын өзүнчө бөлүп койгон үй-бүлөлөр бар. Ал тургай жаман көргөн үй-бүлөлөр бар. Азыр бир бөлмө болсо дагы, жок дегенде ипотека кылыппы же үстөк пайызы жок үй берүүсүн каалайт элем. Эгер бекер берсе, андан дагы жакшы болот", - деди биздин каарман Кудрет.

“Биз 18-19-жылдан бери Бишкекке келебиз, маселебиз чечилиш үчүн бир-эки жумалап калып кеткен учурларыбыз болот. Кээси чечилет, кээ бири жок. Биз бул жакка зериккен үчүн келген жокпуз. Мамлекет биз ошондой ооруулуу болуп калганыбызга себепчи болгон үчүн биз келип өзүбүздүн укугубузду талап кылып жатабыз да. Бул биздин күнөө эмес. Кээ бирөөлөр үй алды, 700 миңден акча алышты. Азыр бир нерсени айтканыбыз менен кийин эмне болуп кетерин билбейбиз да, ооруп калышыбыз мүмкүн”, - дейт Алишер.

Жакында көкүрөк күчүк уулун жерге берген Ибадат мындай дейт:

“Азыр жалынып суранам, менин баламдын тагдыры башкаларга сабак болсун. Эми башка балдарды жакшы карашсын, калган ата-энелер дагы мендей болуп ыйлап калышпасын. Бийлик башындагылардан суранам, өздөрү жугузду, жийиркенбей карашсын”.

Ош: Ооруканадан ВИЧ жуккан балдар 20 жылдан кийин

Наристелерге ооруканадан ВИЧ жуккан учурлар боюнча козголгон кылмыш иши Жогорку Сотко чейин жетип, териштирүү беш жылга уланган. Алты дарыгер акталып, калгандары шарттуу түрдө төрт жылга кесилген. Анын эки айын алар тергөө абагында өткөрүшкөн. Кылмышка тиешеси бар деп жоопко тартылган дарыгерлердин айрымдары учурда ишин кайрадан улантууда. Алардын айрымдары бизге сүйлөп берүүдөн баш тартышты.